Chorea van Huntington

Jan ken ik al jaren en wij noemden hem altijd kleine Jan, omdat hij een driemanschap vormde met Geert en grote Jan. Via Geert leerde ik hem kennen en zo’n twintig jaar geleden was hij in een PAAZ afdeling, want zijn huwelijk was gestrand en hij had weinig steun vanuit zijn eigen familie, eerder weerstand. Wij hebben samen met hem gepraat en stilaan werd het rustiger en kon hij verder met zijn leven. Hij trouwde opnieuw en zo’n drie jaar geleden kwam ik bij hem thuis.

Hij maakte de deur open en ik zag dat hij onstabiel was. Hij had net gehoord dat hij de diagnose had gekregen van Chorea van Huntington (een erfelijke ziekte die je zenuwgestel afbreekt). Dit betekent langzaam maar zeker verlies van al je functies – lopen, praten, kunnen rekenen enz. Over het algemeen word je er niet oud mee. In Grouw (Friesland) is een centrum speciaal voor mensen met deze ziekte en kleine Jan wordt daar begeleid. Hij werkte drie jaar geleden nog in ploegendienst en nu gaat hij vier dagen per week naar een verpleeghuis, omdat het thuiszitten hem depressief maakt en de druk op het gezin steeds groter wordt. Hij praat al over permanente opname. Hij wordt thuis gewassen, heeft een aangepast huis en een traplift.

Wat heb ik gedaan? In principe kun je niet veel doen, want het proces gaat door.

• Ik probeer steeds met hem de realiteit te zoeken, want anders gaat het te snel of te langzaam.
• Ik heb een maatje voor hem geregeld dat zijn bankzaken regelt en de aanvragen voor hem doet, zoals taxivergoedingen. Er wordt niets gedaan zonder goedkeuring van hem en zijn vrouw.
• Het ziekteverloop is grillig, want net als bij ALS gaat het door. Ze zijn aan het zoeken naar middelen om het proces te stoppen, maar dat zal voor kleine Jan niet haalbaar zijn. Hij denkt vooral aan zijn kinderen.
• Een van zijn kinderen is getest en had het niet. Je kunt op achttienjarige leeftijd getest worden. Een van zijn kinderen heeft deze leeftijd, maar wil zich nog niet laten testen en de twee anderen zijn nog te jong.
• Het zit nog meer in de familie, want een van zijn nichten heeft het ook.
• Met andere familieleden heeft hij narigheid, want ze zeiden aanvankelijk dat het besmettelijk was, maar het zit in je DNA. Hij heeft flink wat moeilijkheden met hen en hij vermoedt dat meer familieleden het hebben. Hun woedeaanvallen doen sterk vermoeden dat dit zo is.
• Woedeaanvallen horen bij deze ziekte, want je karakter verandert. Kleine Jan krijgt medicijnen, zodat alles wat rustiger wordt en er geen conflicten komen.

Hij wilde dat ik deze blog schreef, omdat zo veel mogelijk mensen het volgens hem moeten weten, ook al zal deze ziekte misschien niet (voor hem) gaan verdwijnen, maar daar is de wetenschap erg ver mee.